SUOMEN FIBROMYALGIAYHDISTYS TOIMINTASUUNNITELMA

                                                                     

16.11.2013

 

FILOSOFISET LÄHTÖKOHDAT

 

Filosofisena lähtökohtana on sosiaalipedagoginen toiminta, joka sopii hyvin yhdistyksen arvopohjaksi toiminnan ideologiana sekä käytännönläheisenä toimintana.

 

Sosiaalipedagogisen toiminnan arvot

 

·         aktivoiminen ongelmien itsenäiseen ratkaisuun

·         itseapuun auttaminen

·         innostaminen ja itsetunnon vahvistaminen/kehittäminen

·         edellytysten luominen eri elämänalueille

·         syrjäytymisen ennakointi ja estäminen

·         yhteisössä toimiminen

·         kykyjen ja voimavarojen vahvistaminen

·         vuorovaikutuksen lisääminen, sosiaalisten kontaktien luominen, verkostot

·         toiminnallisuuden vahvistaminen – asioiden käytäntöön saattaminen

·         omien arvojen, asenteiden reflektointi

 

 

YHDISTYKSEN TOIMINNAN ARVOT

 

 

Sosiaalinen oikeudenmukaisuus

Vaikka sairastamme sairautta, jonka etiologia on vielä selvittämättä, niin meillä on tulee olla yhdenmukaiset oikeudet saada hoitoa ja tukitoimia. Meillä on oikeus tulla hyväksytyksi. Olemme itse oman sairautemme parhaita asiantuntijoita

 

Yhteisöllisyys

verkostojen luominen – yhteistyö – vertaistukiverkostot – yhdessä toimiminen

 

Osallistaminen

Dialogiset tavat toimia esimerkiksi kokouksissa käytetään erilaisia toiminnallisia menetelmiä esimerkiksi aivoriihi, mind map, tulevaisuuden muistelu, SWOT-analyysi, Balanced Scorecard

 

Elämyksellisyys

Yhdessä toimimisesta

 

Avoimuus

Tiedottaminen toimii niin, että kaikki saavat tiedon ja kaikilla on mahdollisuus vaikuttaa asioihin. Yhteinen sähköposti. Toiminnasta tiedottaminen toimii myös ulospäin.

 

”Jokainen on tärkeä”

Kunnioitamme ihmisiä sellaisina kuin he ovat, riippumatta siitä, onko kyseessä yhdistystoveri, sidosryhmän jäsen, tai kuka tahansa yhdistyksen piirissä oleva ihminen. Ihmiset muuttuvat, ihmisten jaksaminen vaihtelee, ihmisten yleinen tunnetila vaihtelee riippumatta siitä, onko kyse fibromyalgiaa sairastavasta tai muusta sidosryhmän jäsenestä. Kunnioitamme tätä ja muistamme, että jokainen on meille tärkeä ja jokaisen panos on arvokas, oli se suuri tai pieni; jo pelkkä yhdistyksen jäsenyys on meille suuri asia. Myös sairas ihminen on kunnioituksen arvoinen, riippumatta siitä missä tilanteessa, ympäristössä tai ajassa kosketus häneen tapahtuu. Ihmisen kunnioittaminen on yhdistyksen kantava peruspilari.

 

Ilmenee yhdistyksen työssä: Emme koskaan kohtele ihmisiä pilkallisesti tai loukkaavasti. Kunnioitamme ihmisiä arkipäivän ystävällisyytenä ja kohteliaisuutena. Olemme empaattisia ja tuemme kaikkia. Yhdistyksen jäsenet eivät ole muutoksen kohde, vaan muutoksen toteuttaja. Arvostamme ihmisen omaa vapaata tahtoa ja kykyä löytää ratkaisut elämän eri ongelmatilanteisiin.

 

”Elämä on arvokasta”

Elämää ei ole varaa hukata. Ihan jokaisen elämällä on merkitys, eikä sitä ole tarkoitettu hukattavaksi, vaikka sairauden paineet ja kipu viekin monelta elämänhalun.

 

Ilmenee yhdistyksen työssä: Rohkaisemme ja ohjaamme ihmisiä tiedon jakamisen kautta elämään niin täyttä ja vapaata elämää, kuin mahdollista. Tuemme jäsentemme ponnisteluja löytää oman elämänsä arvokkuus ja ainutlaatuisuus. Välineinä ovat mm. tukiryhmät, laaja-alainen tiedottaminen, vertaistukitoiminta, työllistämispalvelut

 

Empatia ja hyvinvointi

Ajatellaanpa, miltä kannalta tahansa yhteisön arvoja ja pelisääntöjä, ei ehkä löydy parempaa kuin vanha kunnon kultainen sääntö. ”Kohtele toisia, kuten toivoisit itseäsi kohdeltavan.” Se merkitsee asettumista toisen ihmisen asemaan ja siitä käsin järkevää, sekä empaattista toimintaa.  Toisten tukeminen, hyvinvointi ja turvallisuuden luominen sairauden keskellä ja sen ulkopuolella on kaikille tärkeätä ja yhdistys tukee näiden kaikkien toteutumista.

 

”Tieto on tarkoitettu kaikille”

Vain hyvin organisoidun ja jatkuvan tiedottamisen ja tiedon jakamisen kautta voimme helpottaa ja auttaa jäsentemme jokapäiväistä elämää. Tietoa jaetaan mahdollisimman laaja-alaisesti ja mukaan otetaan myös sellaiset kohderyhmät, jotka eivät ole aiemmin kuuluneet fibromyalgian tiedotuksen piiriin. Varmistetaan, että jäsenet, heidän perheenjäsenensä, sekä muut läheisensä saavat varmasti viimeisimmän tieteellisen ja muun fibromyalgiaan liittyvän tiedon. Ja kasvatetaan yhdistyksen tunnettavuutta ykköstiedonjakokanavana, joka taas avaa ovia uusille yhteistyötahoille niin järjestö-, yhdistys- kuin yritystahoille.


 

MISSIO

Tehtävämme on saada aikaan välittömiä ja pysyviä parannuksia fibromyalgiaa sairastavien elämään.

VISIO

Suomen Fibromyalgiayhdistys on Suomen tunnetuin, luotettavin ja laaja-alaisin fibromyalgiajärjestö. Yhdistys on se taho, johon otetaan yhteyttä aina, kun fibromyalgia tai siihen liittyvät asiat tulevat esille, oli sitten kyseessä mediat, yritykset, järjestöt tai mitkä tahansa tahot, joiden toimintaan tai kiinnostuksen kohteisiin fibromyalgia tavalla tai toisella liittyy.

Yhdistys avaa keskusteluyhteyden myös Suomen ulkopuolisten fibromyalgia-järjestöjen kanssa, jota kautta voidaan taata viimeisimmän tutkimustiedon ja fibromyalgiaan liittyvän tietotaidon rantautuminen Suomeen lyhyellä aikavälillä.

Yhdistys on se taho, joka tukee jäseniään ja heidän läheisiään kaikissa elämäntilanteissa ja tarjoaa ohjausta, opastusta, tukea ja turvaa.

 

Toiminta-ajatus

 

Yhdistyksen tarkoituksena on toimia fibromyalgiaa sairastavien henkilöiden ja heidän perheidensä tukena ja valvoa heidän etujaan sekä lisätä potilaiden, viranomaisten ja hoitavien tahojen tietoutta kyseessä olevasta oireyhtymästä.

 

Yhdistyksen tarkoituksena on edistää fibromyalgiaa sairastavien asianmukaisen diagnosoinnin, hoidon ja kuntoutuspalvelujen oikea-aikaista ja tarpeenmukaista toteutumista. Tarkoituksena on myös toimia edellä mainitun oireyhtymän aiheuttamien fyysisten, psyykkisten ja sosiaalisten haittavaikutusten tutkimuksen edistämiseksi.

 

Yhdistys edustaa Suomen Fibromyalgia -potilasyhteisöä sekä Suomessa että muiden maiden vastaavien yhdistysten ja säätiöiden suuntaan, pyrkii verkostoitumaan näiden kanssa ja edistämään omalta osaltaan kansainvälistä yhteistyötä fibromyalgiaan liittyvän tietoisuuden edistämiseksi.

 

Yhdistys valvoo fibromyalgiaa sairastavien yhteiskunnallisia oikeuksia. Yhdistys pyrkii edistämään ja kehittämään fibromyalgiaa sairastavien sosiaaliturvaa, palveluja ja elinoloja sekä edistämään itsenäisen toiminnan sekä tasavertaisen työnteon ja osallistumisen edellytyksiä. Tarkoituksena on myös edistää fibromyalgiaa sairastavien henkilöiden työllistymistä ja lisätä työnantajien tietoisuutta sairaudesta.

 

Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys voi harjoittaa toimintaansa liittyvää tiedotus- ja kustannustoimintaa sekä järjestää koulutusta ja kursseja. Lisäksi yhdistys voi järjestää vertaistukitoimintaa.

 

Toimintansa tukemiseksi yhdistys voi jäsenmaksujen lisäksi vastaanottaa avustuksia, lahjoituksia ja testamentteja. Yhdistys voi asianmukaisen luvan saatuaan järjestää arpajaisia ja rahankeräyksiä sekä hyväntekeväisyystilaisuuksia. Yhdistys voi omistaa tarpeellista kiinteää ja irtainta omaisuutta toimintaansa varten.

 

Tuleva toimikausi

 

Tulevalla toimikaudella tarkoitus on perustaa koko Suomen kattava katto-organisaatio, Suomen Fibromyalgiayhdistys, organisoida se sekä tehdä tarvittavat suunnitelmat sen toteuttamiseksi käytännössä. Ensimmäisellä kaudella pääasiallinen tarkoitus on informoida, että järjestö on olemassa sekä hyödynnettävissä.

 

Lisäksi tulevalla toimintakaudella on tarkoitus hankkia verkostoja ja jäseniä toiminnan ylläpitämiseksi, sekä julkaista kotisivut ja informaatiojulkaisu fibromyalgiasta. Toiminnan tukemiseksi ja aloittamiseksi muodostetaan organisaatio, jossa on selkeä työnjako ja vastuut määriteltynä. Lisäksi on tarkoitus käynnistää erilaisia toimivia alueyhdistyksiä suurimpiin kaupunkeihin (esimerkiksi Oulu, Lahti, Tampere, Helsinki), jotka toimivat yhdessä muotoiltujen arvojen, vision, toiminta-ajatuksen sekä ja sääntöjen pohjalta. Yhteistyötä ulkomaisten fibromyalgiajärjestöjen ja -yhdistysten kanssa kartoitetaan Suomen Fibromyalgiayhdistys ulkosuomalaisjäsenten avulla ja mahdollinen yhteistyö ja sen muodot määritellään.

 

 

 

Työllistäminen

 

Tarkoituksena on myös työllistää fibromyalgiaa sairastavia henkilöitä työelämään, sekä lisätä yrityssektorin tietoisuutta sairaudesta, jotta fibromyalgikot voivat tulla ”ulos kaapista” ja kertoa työnantajilleen sairaudestaan. Eri hankkeiden on myös tarkoitus osallistaa fibromyalgiaa sairastavia. 

 

Vertaistuki

Yhdistyksen päämääränä on jatkaa ja tukea jo olemassa olevaa toimintaa, sekä toteuttaa omia toimintamuotoja. Suomessa on useita Reumaliiton hallinnoimia Fibromyalgia-alueyhdistyksiä, joiden kanssa teemme yhteistyötä. Lisäksi kartoitetaan muut mahdolliset vertaistukipalveluita tarjoavat yhdistykset ja organisaatiot, joiden kanssa käynnistetään yhteistyön suunnittelu.

 

Järjestämme hankkeen, jonka tarkoituksena on tiedon jakaminen kohderyhmälle ja heidän läheisilleen. On hyvin tärkeää, että myös läheiset saavat tietoa sairaudesta ja näin voivat tukea sairastavaa paremmin. Yhdistyksen jäseniä koulutetaan kokemuskouluttajiksi, jotka järjestävät tiedottamistilaisuuksia sekä ryhmätoimintaa fibromyalgiaa sairastaville sekä heidän läheisilleen. Toiminta on tarkoitus laajentaa eri puolille Suomea. Yhteistyökumppaneita hankkeessa voi olla vertaistukikoulutusta järjestävät tahot.

 

Virkistystoiminta

Yhdistys voi järjestää myös virkistystoimintaa fibromyalgiaa sairastaville sekä heidän läheisilleen.

 

Yhteistoiminta muiden yhdistysten ja yhteisöjen kanssa

 

Reumaliitto ja fibromyalgia-alueyhdistykset

Terveyskeskukset

Työterveyshuolto

Kipu-, Reuma-, Fysiatrian pkl, Neurologian pkl ja Psykiatrian pkl sekä em. osastot

Suomen Kipu Ry

Ammattikorkeakoulut

Yliopistot

Lääketieteen tutkijat

Painotalo

Valokuvaaja

Media (mm. lehdet, sosiaaliset mediat, erilaiset paikallismediat)

Graafinen suunnittelija

Verkkopalvelun rakentava taho

Ulkomaiset fibromyalgiayhdistykset

Vertaistukikouluttajat

 

Tiedottaminen

 

Kotisivu

Media mm. lehdet, sosiaaliset mediat, paikallismediat

Infolehtiset

Fibromyalgialehti 2-3 kertaa vuodessa (jatkossa)

Fibromyalgiakampanjapäivä kansainvälisenä Fibromyalgiapäivänä

Muut tapahtumat, jossa tavoitamme kohderyhmiämme (esim. terveydenhuoltoalan messut ja muut tapahtumat)