Olen 37-vuotias nainen, neljän lapsen äiti. Työskentelen sairaanhoitajana. Kun muistelen lapsuusvuosiani, olin todella kipuherkkä jo silloin ja kärsin ns. kasvukivuista, jotka olivat todella kovat.

Fibromyalgia nosti päätään selkäkipu- ja polvien kipuoireilla joskus neljä vuotta sitten. Selkäkivut yltyivät todella pahoiksi. Istuminen tuotti tuskaa ja pikkuhiljaa kipu muutti muotoaan. Alkoivat epämääräiset lihassäryt, väsymys, uupumisen tunne, raajoissa voimattomuus, aamujäykkyys ja nivelkolotukset. Kipu saattoi muuttaa yön aikana tyystin paikkaansa. Lopulta tuli aika, että joka päivä oli kipua jossain. Pahinta oli uupumus; tein paljon yövuoroja, joista en palautunut ollenkaan. Itku kurkussa lähdin töihin. Varasin ajan yksityiselle lääkärille ja diagnoosin sain heti ensimmäisellä käynnillä. Lääkäri paineli fibropisteet ja ne olivat todella arat. Toki otettiin laboratoriokokeita, joilla pois suljettiin mm. nivelreuma. Sitten alkoivat lääkekokeilut. Ensimmäiset lääkkeet kipuun eivät sopineet ollenkaan. Vuoden sinnittelin lääkkeettömänä, kunnes en enää jaksanut. Mies joutui välillä taluttamaan vessaan, koska kivulta jalat ei kantanut. Jalkapohjakivut olivat todella raastavat. Fibromyalgian lisäksi kanssani kulkee ärtyneen suolen vaivat, migreeni ja TOS oireyhtymä molemmissa käsissä.

Hakeuduin taas samaiselle lääkärille, joka oli antanut diagnoosin. Kokeiltiin uutta lääkettä, joka yllätykseni alkoi auttaa. Kipua ei ole vienyt, mutta elämänlaatu on parantunut.

Mitenkö olen selvinnyt arjesta ja oppinut elämään sairauteni kanssa?

Ensimmäisenä vaihdoin työpaikkaa. Pääsin töihin paikkaan, missä sairauteni otettiin heti huomioon - säännölliset työajat, ei yövuoroja kuin harvoin. Vuorokausirytmi on minulle erittäin tärkeää kivun hallinnan kannalta - ajoissa nukkumaan ja virkeänä aamulla ylös.

Vaikeinta ollut hyväksyä, etten suoriudu enää arjesta samalla lailla kuin ennen. Joudun pyytämään välillä apua. Aluksi en pyytänyt, vaan viimeisillä voimilla tein arjen askareita mitä ennenkin. Kun apua tarjottiin, suutuin ja sanoin, että olen tehnyt tämän ennenkin ja teen nytkin. Pikkuhiljaa olen alkanut ottamaan apua vastaan ja jopa pyytämän sitä. Hyväksynyt, etten enää selviä, kuten ennen.

Silloin kun en jaksa, en jaksa. Opettelin olemaan itselle armollinen. Kun väsymys on kova, niin en tee mitään mikä rasittaisi enemmän. Hyvällä omallatunnolla makoilen sohvalla ja nukun. En vaadi liikasuoritusta enää itseltä. Delegoin mahdollisesti asioita oman jaksamistani ajatellen. Väsymys kyllä helpottaa, kun muistan antaa itselle täysin luvan tekemättä mitään. Osaan siis vihdoin sanoa EI!

Kun suljen työpaikan oven, alkaa vapaa-aikani. En stressaa ja mieti työasioita, kuten ennen. Työ on työtä. Jos vapaalta soitetaan töihin, osaan sanoa ei. Yksityiselämästä olen poistanut ylimääräiset stressin aiheuttajat. Käytän mottoa: asioilla on tapana järjestyä. Ja se pitää paikkaansa.

KYLMÄ! Pakkaset (yli 20 astetta) vie kivut melkein täysin. Kovilla pakkasilla olen elämäni kunnossa, silloin nautin ulkona olemisesta. Viileä vesi ammeessa hierovin porein on hyvin rentouttavaa minulle. Kuumuudessa ja lämmössä voin pahoin. Kesäisin makuuhuonetta koristaa monet tuulettimet ja pimentävät verhot.

Pahimman uupumuksen ja kipujen keskellä raahauduin väkisin pienelle kävelylle. Tästä alkoi jokapäiväinen liikkuminen. Muistan vaan kuunnella itseäni, kävelen juuri niin pitkään, kun on olo hyvä. Toisinaan liikun 10km lenkkejä, toisena päivänä vain kilometrin, voinnin mukaan. Mieli virkistyy pienen liikuntasuorituksen jälkeen. Jos väsymys ja kipu ovat pahat, liikun pyörällä, kunhan ulkoilen jossain muodossa. Tosin jos joku päivä en vaan pysty lähtemään liikkumaan, hyväksyn sen. Entiselle himoliikkujalle tämä on ollut kova paikka, mutta on vain täytynyt hyväksyä, etten pysty samanlaisiin suorituksin kuin ennen. Itsellä kaikki mielekäs tekeminen jättää kivun taka-alalle.

Hei, minä en ole yksin tämän sairauden kanssa! Vertaistuki on äärimmäisen tärkeää minulle. Olen huomannut, että en todellakaan kuvittele kipujani, ne ovat todellisia. Nehän ovat muillakin samankaltaisia. Saan valittaa kipujani ja oloani vertaistukiryhmässä, ne otetaan todesta, eikä väheksytä. Vertaistukiryhmässä minä saan tuoda pahaa oloani esille, se helpottaa. Luottamuksellinen omalääkäri suhteen olen kokenut hyvin merkittäväksi.

Fibron kanssa selviytyy, kunhan kuuntelee itseään, hyväksyy fyysiset ja psyykkiset muutokset itsessään. Oma elämänasenne ja positiivisuus elämään auttavat, vaikka välillä ne voi olla hukassa. Kuitenkin mietin joka päivä; miltä se tuntuu, kun ei ole kipeä?

anonyymi J