Olen 43-vuotias perheellinen nainen, joka on kärsinyt erilaisista kivuista ja muista epämääräisistä oireista jo ainakin kahdeksan vuotta. Vasta vuosi sitten sain viimein nimen näille lukuisille oireilleni ja kivuilleni, ja se nimi on fibromyalgia.

Olen työskennellyt hoitoalalla yli 20 vuotta, harrastanut aktiivisesti koirien kanssa ja muutoinkin ollut urheilullinen, tarmokas ja tunnollinen. Diagnoosin saaminen oli helpotus; en ole luulosairas, laiska enkä tyhmä, enkä myöskään sairasta mitään lopullisesti rampauttavaa tautia, kuten esim. MS. Saatuani sairaudelleni viimein nimen olen paljon miettinyt mistä tämä mahdollisesti sai alkunsa, syitä ja seurauksia...

Vuonna 2003 tapahtui kamppailulaji-harrastuksessani tapaturma, jonka johdosta vasemman polven ristisiteet pamahtivat poikki ja tästä alkoi vuosien leikkauskierre. Ensimmäisen kerran polvi korjattiin 2003 vuoden lopulla. 2004 sattui uusi tapaturma, joka rikkoi molemmat polvet. Samana vuonna sain tyttären, joka oli vaativa vauva ja herätteli monta kertaa yössä yli kaksivuotiaaksi, eli unet olivat katkonaisia useamman vuoden. Tyttären ollessa noin parivuotias alkoivat yölliset toispuoliset puutumiset haitata myös yöunta. Sängyn tai patjan vaihtaminen tai mikään muukaan konsti ei auttanut parantamaan vaivaa, kolmivuorotyö verotti osansa, ja kotonakin muistin pätkiminen, ärtyisyys ja tapaturma-herkkyys pantiin merkille niin omasta, kuin muidenkin toimesta.

Polviani on korjattu yhteensä 4 kertaa leikkauksella, tähystyksiä en edes jaksa laskea. Viimeisestä operaatiosta sain polveen sairaala-infektion, jota hoidettiin sairaalan vuodeosastolla voimakkailla suonensisäisillä antibiooteilla kaksi viikkoa. Polveen tehtiin myös puhdistusleikkaus ja sairaalasta päästyänikin jouduin syömään kahta eri antibioottia kuukauden verran, jotta bakteerit saatiin taltutettua ja korjausleikkausta ei jouduttaisi purkamaan. Polviani ei lukuisista korjauksista huolimatta saatu stabiileiksi, ilmeisesti yliliikkuvat nivelet vaikuttavat tähän osaltaan, ja niihin alkoi myös muodostua artroosia, myös kierukka ainakin toisessa polvessa on rikki, eikä tällä hetkellä ole muuta tehtävissä, kuin odottaa keinoniveliä.

Koko tämä rumba; leikkaukset, niistä toipumiset, kuntoutukset ja takapakit vaikuttivat paitsi henkiseen ja fyysiseen jaksamiseen, tietysti myös toimeentuloon pitkien sairauslomien vaikuttaessa taloudelliseen tilanteeseen oleellisesti. Jossain vaiheessa polvieni takia sairauslomaa hakiessani työterveyshuollossa otin esiin myös huoleni mahdollisesta MS-taudista tai reumasta, niiden oireet täsmäsivät aikalailla kokemaani, mutta nämä lääkäri poissulki välittömästi, mutta asiaa ei tutkittu sen enempää.

Vuosia elin tavallaan kuin sumussa, yöunet olivat katkonaisia ja kivuliaita. Aamuisin en meinannut päästä kivuiltani liikkeelle. Tunsin itseni tyhmäksi, kun en esim. löytänyt sanoja, vaan suusta tuli ulos jotain aivan muuta kuin tarkoitin. Mustelmia ilmestyi ympäri vartaloa, vaikken tiennyt mihin olisin itseäni kolhinut ja paino nousi, koska en pystynyt liikkumaan niin paljoa kuin olisin halunnut, mikä myös osaltaan vaikutti mielialaan. Töissä tein tunnollisesti ja reippaasti niin oman osani, kuin vähän muidenkin, kotiin päästyäni itkin väsymystäni. Yritin kuitenkin parhaani mukaan pistää kaiken tämän taka-alalle, ja huolehtia muista.

Vuonna 2011 sain puolen vuoden sijaisuuden terveyskeskuksen akuuttiosastolle. Tuosta ajasta pystyin työskentelemään vain 2 kk. Ensin sairastuin molemminpuoliseen keuhkokuumeeseen ja verenmyrkytykseen, mikä vei viikoksi sairaalaan ja yli kuukauden sairauslomalle, sen jälkeen jalkaan tuli rasitusmurtuma, josta huolimatta kävin töissä toista kuukautta, kunnes normaali-askelluksella jalkapöydän luu meni kokonaan poikki, jalka kipsiin ja sitä paranneltiinkin monta kuukautta, kun ei lähtenyt luutumaan. Samoihin aikoihin leukaluun alta löytyi 1,5cmx3cm kasvain, joka syksyllä leikattiin kaulan kautta pois, ja kaikeksi onneksi se osoittautui hyvälaatuiseksi. Työurani hoitoalalla oli kuitenkin mitä ilmeisimmin siinä, sen jälkeen en ole pystynyt töitä tekemään, vaan olen ollut sairauslomalla näiden kaikkinaisten kipujen ja oireiden takia.

Vuosi 2013 oli muutoksen vuosi. Oltuani sairauslomalla jo toista vuotta lääkäri ehdotti Kelan harkinnanvaraista kuntoutusta TULES- ja reumalinjalla. Sieltä sain potkua muuttaa elintapojani oleellisesti, aloin liikkumaan aktiivisesti ja työstämään fyysistä hyvinvointia myös vähähiilihydraattisen ruokavalion muodossa. Kuntoutusjaksot olivat rankkoja, niin fyysisesti kuin henkisestikin, joutui oikeasti menemään syvälle myös henkiseen puoleen ja työstämään asioita, jotka oli pyrkinyt aktiivisesti sulkemaan pois ajatuksista. Oli vaikea myöntää, ettei pysty eikä jaksa kaikkea mitä haluaisi, ja se vaikuttaa väistämättä myös lähiympäristöön. Tein kuitenkin koko ajan hurjasti töitä sen oman kunnon kohenemisen ja myös painon laskemisen eteen, kävin kuntosalilla vähintään kaksi kertaa viikossa ja päivittäin kävin koirien kanssa lenkillä 2-3 kertaa. Oli palkitsevaa huomata itsekin se, miten jaksaminen ja kunto kasvoivat viikko viikolta, ja myös paino putosi. Kuntoutuksessa sai kerrankin keskittyä täysin itseensä ja siihen, että löytää keinoja jaksaa myös arjessa, eikä ihanista oloa ja kipuja helpottavista hoidoistakaan ainakaan haittaa ollut, saati vertaistuesta, jota ryhmässä sai.

Syksyllä sain myös viimein varattua ajan lääkärille ihan vaan näiden vuosia vaivanneiden oireiden ja kipujen tutkimista varten. Siihen asti oli keskitytty vain polviin, mutta vihdoin sain voimia ottaa esille myös nämä muut asiat. Onnekseni kohdalle sattui lääkäri, joka oikeasti otti asiakseen tämän tutkimisen. Lukuisien röntgenkuvien, verikokeiden ja tutkimusten jälkeen poissuljettiin muut sairaudet ja jäljelle jäi fibro. Oli todella helpottavaa saada vihdoin nimi tälle kaikelle, mihin kuuluu paitsi kivut ja säryt, katkonainen yöuni ja päivisinkin jatkuva järjetön uupumus, muistihäiriöt, ärtyneen suolen oireyhtymät, erilaiset lihasten nykimiset ympäri vartaloa, alakulo jne.

Joulukuussa oli viimeinen kuntoutusjakso, jossa todettiin mm. painon laskeneen lähes kymmenen kiloa, hapenottokyky oli parantunut kävelytestin perusteella huimasti, lihaskunto oli huippuluokkaa. Sain myös ärtyneensuolen oireyhtymän kuriin tuolla vähähiilihydraattisella ruokavaliolla, osin se on vaikuttanut myös kipuihin ja väsymykseen.

Vertaistuella on aivan mahdottoman tärkeä merkitys tämän sairauden kanssa eläessä, tästä syystä mm. Facebook-ryhmät ja siellä samaa elämäntilannetta elävien, kokevien ja ymmärtävien ihmisten kanssa keskusteleminen on parasta mielen terapiaa, kaikki ulkopuoliset kun eivät valitettavasti tätä sairautta ja sitä, miten kokonaisvaltaisesti se elämään vaikuttaa, ymmärrä. Lääkityksilläkään kun ei ihmeitä tehdä, niin se, että joku ymmärtää miltä tuntuu, on todella suuri merkitys.

Itse sain lääkkeeksi Triptyl 10mg, mutta koska pyrin pidättäytymään kaikesta lääkityksestä mahdollisimman pitkään, olen epäröinyt sen käyttämistä. Nyt kuitenkin ovat lääkkeet haettuna, ja toivon, että niistä jotain apua olisi, paitsi yöunen syvenemiseen ja kipukynnyksen korottamiseen, myös lievään masennukseen, joka oli vielä vuosi sitten keskivaikea, tämäkin fibron mukanaan tuomaa.

Kannustan myös muita fibroa sairastavia liikkumaan niin paljon kuin vain mahdollista. Itse vuosi sitten kuvittelin, että on mahdoton tehdä kivuilta yhtään mitään, nyt kuitenkin tunnen ja tiedostan sen, miten positiivinen vaikutus oikeiden liikkumismuotojen löytämisellä on ollut ja on myös fibron kanssa pärjäämiseen ja siihen omaan, niin henkiseen kuin fyysiseenkin jaksamiseen. Ja mikä myös tärkeää; kertomaan tästä sairaudesta avoimesti, fibro ei ole häpeä, se ei ole luulosairautta eikä teeskentelyä, eikä se tee ihmisestä huonoa, sen kummemmin kuin muutkaan krooniset sairaudet. Vaikka parantavaa hoitokeinoa ei olekaan vielä löydetty, fibron kanssa pystyy (ja joutuukin) elämään, ja aktiivisesti itseään hoitamalla ja omasta jaksamisestaan huolehtimalla siihen voi vaikuttaa.

T. Päivä kerrallaan eteenpäin